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Antonio Sánchez González.

Las sociedades humanas se basaron en narrativas y mitos. Ha habido muchos, sirvieron como ancla y se han convertido en los cimientos de las culturas y de la cultura. Y el lenguaje permite desde el principio a los hombres reunirse bajo una pancarta, pertenecer a un clan, crear una sociedad.

Antes de poder hablar, lo cual es un logro increíble, los seres humanos pasan toda su infancia aprendiendo a hacerlo y pueden, a todas las edades, aprender a perfeccionarlo. Parece tan natural para los padres que su hijo interactúe con ellos desde los primeros meses, que naturalmente entiende la reciprocidad en el intercambio y que siempre encuentra una manera de expresarse incluso si aún no aprende las palabras. El poder de decir “yo” está al final de la aventura humana.

Pero este grial no está al alcance de todos. Sea porque el niño tiene una discapacidad y no tiene la capacidad de hablar, o porque la sociedad es incapacitante para él, cuando ya tiene una marca en su genoma.

Comprender ese “yo” es “elevarse infinitamente por encima de todos los seres vivos en la Tierra”, escribió Kant. La primera persona del singular lo convierte a uno en una persona y un sujeto. Esta personalización es crucial, la literatura y la filosofía lo recuerdan. Parece tan obvio, pero en la historia de la humanidad fue con este “yo” que todo comenzó.

Para quien tiene síndrome de Down, expresarse no siempre es natural y para ellos el “yo” está vacilante, temblando, a tientas. Su consecución se convierte en una conquista diaria durante toda su vida. El uso de la primera persona del singular les permite afirmar sus deseos, sus decisiones, su individualidad y construir su vida. Es el pasaporte para la autonomía.

En nuestra sociedad, que santifica el “yo”, lo reclama y lo grita todo el tiempo, nunca ha sido más fácil expresarse y tan difícil ser escuchado. Pero este moderno “yo” no es uno constructivo. Este “yo” moderno se ha vuelto egoísta, utilitario, individualista. Es un “yo” tiránico y despótico que no lleva a ninguna parte y esteriliza nuestras sociedades. Desafortunadamente, no está en lo cotidiano considerar a los demás como compañeros seres humanos. El parecido cesa precisamente en las fronteras de la diferencia y los particularismos. Por lo tanto, la identidad humana puede sufrir paradójicamente su propia diversidad y riqueza infinita. Tal vez, como dice Francisco en Fratelli tutti, sea hora de pasar al “nosotros”.

Las personas con síndrome de Down -y con otras discapacidades- viven con nosotros, son nuestros hijos, nuestras hermanas, nuestros hermanos, nuestros vecinos, nuestros semejantes. También quieren ser nuestros compañeros de clase, nuestros compañeros de trabajo y ciudadanos plenos. La sociedad no les permite sistemáticamente decidir y elegir el camino a seguir en términos de educación y profesionales.

Los padres de las personas con Down están demasiado a menudo en un callejón sin salida, hablando por sus hijos y por todos aquellos que no pueden, con sólo unas pocas líneas que decir, para exponer el problema que debe ser el de todos. Unas pocas líneas para resumir la extraordinaria guerra de las palabras de la gente común.

Cada 21 de marzo es una oportunidad para luchar contra los clichés que con demasiada frecuencia definen el síndrome de Down. Un día mundial para recordar que las personas con el síndrome de Down no siempre son felices; que no sonríen felizmente ante la injusticia del mundo a pesar de que son sensibles, tienen sus propias opiniones, sus propios gustos, saben leer y hacer planes para el futuro. Para recordar que las personas con síndrome de Down no son números en una tabla de patologías clasificadas por caso en el discurso casual de un funcionario.

Médico

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