Arrastrar palabras y caerse

Imagine lo angustiante que sería que alguien se echara a reír en la calle porque una condición médica le obligue a caminar despacio, arrastrar las palabras, agitar las manos y, a veces, caerse. Mi paciente era una mujer brillante, enérgica, habladora, con muy mal sentido del humor y lengua filosa. Recibió el diagnóstico de Parkinson a la edad de 70 años y vivió con la enfermedad durante 10, hasta su muerte.

Se deterioró rápidamente. Tuvo un par de caídas, y su elegante y firme paso se convirtió en la marcha vacilante y temblorosa de los discapacitados. Su semblante activo y expresivo perdió toda energía. Estaba en blanco, inexpresivo, como si un mal médico le hubiese administrado dosis excesivas de Botox. Sus manos comenzaron a temblar tanto y su asir se hizo tan débil que ya no podía hacer las cosas que amaba: cocinar, hornear, tejer, bordar.

Lo más molesto para ella fue el efecto en su discurso. Le encantaba chismorrear o debatir ideas, y se enorgullecía de su hermosa voz y de su articulación precisa, cualidades que según decía heredó y que le habían servido muy bien. Empezó a tener lenguaje lento y, aunque nunca perdió su agudo ingenio, le resultaba cada vez más difícil reavivar la conversación. Lo sufría.

En casa no experimentó más que el amor, la paciencia y el apoyo de su devoto marido, Albino, de su único hijo y sus dos nietos; pero como ella trató de permanecer activa y extrovertida, a veces la trama era difícil. Iban juntos a las tiendas, y mientras se arrastraban lentamente alrededor del supermercado, había comentarios irritados – “¡Déjame pasar!” – cuando la gente desfilaba por delante de ellos. A la hora de pagar, se oían suspiros impacientes, mientras lentamente sacaba su billetera de su bolso, temblando todo el tiempo.

En muchas ocasiones, mientras luchaba con su discurso lento y tortuoso, le preguntaban: “¿Está bien? ¿Está borracha?” Albino respondía con furia:” Mi esposa tiene Parkinson “- y luego venían las disculpas avergonzadas, demasiado tarde. Los borrachos pueden no tener memoria al día siguiente de los insultos que han sufrido, pero mi paciente los oyó, y el dolor fue permanente.

La enfermedad de Parkinson puede tener un profundo impacto en las habilidades físicas de sus víctimas, pero no disminuye la conciencia o la memoria. Mi paciente se deprimió gravemente, en parte debido a las medicinas que tomó para ayudar a controlar las sacudidas, drogas que puede causar alucinaciones y ansiedad, pero sobre todo por su sentimiento de vergüenza.

Sus experiencias están lejos de ser raras. Una investigación sobre enfermedad de Parkinson muestra que más de la mitad de quienes han sido diagnosticados con la condición ven sus vidas arruinadas por la grosería y la hostilidad. Un tercio ha sido sobajado por la gente que no entiende los síntomas. Un cuarto, fueron acusados de estar borrachos, y uno de cada 10 dijo que se habían reído de ellos. De los que habían experimentado tales reacciones negativas, el 36% se sentía intimidado y 22% simplemente se sentía invisible. Estas agresiones pueden tener un impacto devastador en la salud mental de los pacientes. 

Era horrible para mi paciente sentirse tratada como una anciana torpe y desagradable; tan terrible como puede ser no tener control sobre sus brazos y piernas, como sentirse molesta por la propia forma de hablar.

Conciencia era lo requerido para aliviar la angustia causada por las crueles respuestas de extraños. Paciencia, comprensión, habrían hecho diferencia en el mundo de mi paciente.

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Imagen Zacatecas – Antonio Sánchez González