Atienden a 30 pacientes con enfermedades raras

ZACATECAS.- El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) Delegación Zacatecas atiende 20 enfermedades raras que padecen 30 pacientes, entre las que se encuentran la espina bífida, el hipotiroidismo congénito, insensibilidad congénita al dolor, progeria, elefantiasis, esclerosis lateral amiotrófica, líneas de blaschko, argiria, tricotilomanía y síndrome de olor a pescado.

Martiniano Flores Lerma, coordinador de Gestión Médica del instituto, aclaró que existen otras enfermedades que surgen en el estado, pero por la falta de recursos no se da un seguimiento a los pacientes. De ahí que el departamento de epidemiología se encarga de mandarlos a otras entidades que sí atienden dichas enfermedades.

El médico mencionó que la mayoría de estas enfermedades son de índole congénito, esto quiere decir que es una alteración en la estructura de formación genética, algo así como un defecto de nacimiento, lo que implica que la persona la padecerá toda la vida.

Para detectar estas enfermedades, dijo, lo más importante es la prevención, la cual se realiza mediante un tamizaje, que consiste en hacer los estudios correspondientes a todos los bebes recién nacidos para detectar si son propensos a alguna enfermedad rara.

Flores Lerma destacó que el año pasado se detectó por primera vez a un niño la fibrosis quística, por lo que ya le están dando seguimiento.

Informó que a partir de 1998 el instituto comenzó a darle seguimiento a este tipo de enfermedades en Zacatecas, pues fue el año en que se detectó la primera enfermedad rara.

Informó que estas enfermedades se presentan una por cada 10 mil nacimientos, de modo que la incidencia que tienen es muy baja.

Sin embargo, si en una familia se presenta esta situación, es probable que en la siguiente generación haya enfermedades de este tipo.

El funcionario agregó que los medicamentos y el seguimiento que se le da a estas enfermedades son muy costosos, por lo que el IMSS busca la manera de ayudar a las familias que lo necesitan.

Enfermedades raras en Zacatecas

• Progeria.- Trastorno genético que acelera el envejecimiento de los niños.
• Espina bífida.- Defectos en la médula espinal y en los huesos de la columna vertebral.
• Hipotiroidismo congénito.- Es la incapacidad de un bebé recién nacido para producir cantidades normales de hormona tiroidea.
• Insensibilidad congénita al dolor.- Es la incapacidad para responder a los estímulos dolorosos.
• Elefantiasis.- Es el engrosamiento extraordinario de las extremidades inferiores.
• Esclerosis lateral amiotrófica.- Ataca las células nerviosas que están en el cerebro y la médula espinal.
• Líneas de blaschko.- Son líneas cutáneas invisibles. Tienen forma de V sobre la espalda y de S sobre el pecho y estómago.
• Argiria.- Se produce por la exposición prolongada a la plata y colorea la piel en tonos grises.
• Tricotilomanía.- Es un trastorno que consiste en arrancarse compulsivamente el pelo de distintas partes del cuerpo.
• Síndrome de olor a pescado.- Es un error del metabolismo que produce mal olor.